تحلل البشرة هو عادة ما يكون الموروث . قد يتم تمرير جين المرض من أحد الوالدين المصاب بالمرض (الميراث السائد الذاتي). أو قد يتم تمريره من كلا الوالدين (الميراث المتنقل الذاتي) أو ينشأ كطفرة جديدة في الشخص المصاب الذي يمكن تمريره.
ما هي فرص الحصول على انحلال البشرة؟
استنادًا إلى الإحصاءات التي تم جمعها من خلال سجل تحلل البشرة الوطني ، يقدر أن EB يحدث في 20 من الأطفال حديثي الولادة لكل مليون ولادة حية في الولايات المتحدة. العدد الدقيق للأشخاص الذين يعانون من EB غير واضح ، لكن التقديرات تشير إلى أن 25000 – 50000 شخص في الولايات المتحدة لديهم EB.
هل يمكنك الحصول على انحلال البشرة في وقت لاحق من الحياة؟
انحلال البشرة Bullosa Accisita
لكن EBA غير موروثة ، ولا تظهر الأعراض عادة حتى وقت لاحق الحياة . إنه مرض المناعة الذاتية ، مما يعني أن جهاز المناعة الخاص بك يبدأ في مهاجمة أنسجة الجسم الصحي. لا يعرف بالضبط ما الذي يسبب هذا.
ما مدى مؤلمة eB؟
ملخص: بالنسبة للمرضى الذين يعانون من انحلال البشرة الثور (EB) ، وهو مرض جلدي وراثي ، حتى لمسة لطيفة مؤلمة للغاية . اكتشف الباحثون الآن الأسباب التي تقوم عليها هذا المرض.
ما هو eB Baby؟
طفل يعاني من انحلال البشرة يعاني من اضطراب الجلد الموروث الذي يسبب بثور بعد الصدمة المعتدلة . EB ليس معديًا أبدًا لأنه مرض وراثي. الأكثر شيوعًا ، يسبب EB بثور على الجلد ، ولكن يمكن أن يؤثر EB أيضًا على الفم والمريء والرئتين والعضلات والعينين والأظافر والأسنان.
هل EB A Lisability؟
ورقة حقائق يمكنك تنزيلها وطباعتها ، والتي توفر معلومات حول مرض تحلل البشرة ، وأنواعها ، وعلاماتها ، وأعراض ، وعلاج ونصائح لراحة إضافية. هذا المرض هو نوع الإعاقة محددة للمادة 24 من قانون NDIs.
ما هو علاج انحلال البشرة الثور؟
لا يوجد علاج لتحلل البشرة Bullosa (EB). يهدف العلاج إلى المساعدة في منع بثور من التشكيل ، ورعاية البثور والجلد حتى لا تحدث مضاعفات ، وعلاج مشاكل غذائية قد تحدث بسبب بثور في الفم أو المريء ، وإدارة الألم.
كيف يمكن منع انحلال البشرة؟
العيش مع انحلال البشرة Bullosa
- حافظ على بشرتك باردة. …
- ارتداء ملابس ناعمة للاشتعال لتجنب فركها على الجلد.
- حافظ على الغرف في درجة حرارة باردة.
- قم بتطبيق غسول على الجلد لتقليل الاحتكاك والحفاظ على رطوبة الجلد.
- استخدم جلد الغنم على مقاعد السيارة والأسطح الصلبة الأخرى.
هل يزداد EB مع تقدم العمر؟
تعتمد النظرة المستقبلية للأطفال الذين يعانون من انحلال البشرة (EB) إلى حد كبير على نوع المرض الذي ورثوه. بعض الأشكال خفيفة وحتى تتحسن مع تقدم العمر ، في حين أن البعض الآخر شديد لدرجة أنه من غير المرجح أن يعيش الطفل في مرحلة البلوغ. لحسن الحظ ، فإن الأشكال الأكثر شيوعًا.
هل يمكنك العيش مع eB؟
كاضطراب ورث بدون علاج ، فإن تحلل البشرة (EB) هو حالة مدى الحياة . على الرغم من أن شدته تختلف من شخص لآخر ، فإن كل طفل يولد مع EB سيواجه تحديات تؤثر على كل جانب من جوانب الحياة ، بما في ذلك حياة الأسرة.
ما مدى شيوع انحلال البشرة البسيط؟
إن انتشار انحلال البشرة البسيط غير معروف ، ولكن يُقدر أن هذه الحالة تؤثر على 1 من بين 30،000 إلى 50000 شخص . النوع المترجمة هو الشكل الأكثر شيوعًا للحالة.
هل يؤثر eB على الأسنان؟
الأفراد الذين يعانون من تقاطع EB هم في خطر متزايد لتطوير تسوس الأسنان . ويعتقد أن هذا هو في المقام الأول وظيفة لعيوب المينا الملحوظة.
كم عدد أنواع EB الموجودة؟
هناك 4 الأنواع الرئيسية – EB Simplex (EBS) ، الوصلات EB (JEB) ، Dystrophic EB (Deb) ، و kindler.
هل تحلل البشرة البسيط البسيط المؤلم؟
يعتبر شكل محلي من تحلل البشرة البسيط (EBS-L) أحد أكثر أشكال تحلل البشرة (EB) ، مع بثور تقتصر على النخيل والنعال. ومع ذلك ، يمكن أن تكون هذه الآفات مؤلمة للغاية.
كيف تختبر EB؟
لتشخيص EB ، سوف يفحص طبيب الأمراض الجلدية جلد الطفل عن كثب ، ونظر إلى البثور والعلامات الأخرى. سيقوم طبيب الأمراض الجلدية أيضًا بفحص أجزاء أخرى من جسم الطفل لمعرفة ما إذا كانت متأثرة.
ما نوع الأنسجة التي يتأثر بب eB؟
تحلل البشرة (EB) ناتج عن خطأ ، أو طفرة ، في جين الكيراتين أو الكولاجين ، ويؤثر على الأنسجة الضامة . الخطر هو نفسه بغض النظر عن الجنس والعرق. الأشخاص الذين يعانون من EB لديهم بشرة هشة للغاية.
كم عدد الأشخاص الذين لديهم جلد eB؟
علم الأوبئة. يتم تشخيص ما يقدر بنحو 20 لكل مليون ولادة حية مع EB ، و 9 لكل مليون شخص في عموم السكان لديهم الحالة.
هل تم تشخيص EB عند الولادة؟
انحلال البشرة Bullosa (EB) هو مرض جلدي ورث مع أربعة أنواع فرعية رئيسية لا يمكن تمييزها سريريًا عند الولادة .
لماذا يسمى EB مرض الفراشة؟
الأطفال الذين يعانون من EB ، والذي يطلق عليهم أحيانًا “الأطفال” لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة ، وتتطور بثور مؤلمة عندما تفرك طبقات جلدهم ضد بعضها البعض مع أي حركة . إنها عرضة للالتهابات وسرطان الجلد وغالبًا ما تموت قبل سن 30. لا يوجد علاج.
ما هو Jeb H؟
النوع الفرعي لـ Herlitz من انحلال البشرة الوصلات (Jeb-H) هو اضطراب وراثي قاتل يتميز بالتآكل المتكرر والمستمر للأسطح الظهارية التي تلتئم مع أنسجة الحبيب الغزيرة. بالإضافة إلى ذلك ، غالباً ما ينظر غالبًا ما ينظر إلى الضيق التنفسي وفقر الدم والفشل
هل جلد الفراشة وراثي؟
تحلل البشرة هو حالة وراثية نادرة تجعل الجلد هشًا لدرجة أنه يمكن أن تمزق أو نفطة في أدنى لمسة. غالبًا ما يطلق على الأطفال المولودين معها “الأطفال”.
من هو أقدم شخص مع eB؟
Dean Clifford هو أحد هؤلاء الأطفال. الآن يبلغ من العمر 39 عامًا ، تغلب دين على العديد من التحديات وربما يكون أقدم شخص حي يتمتع بالشكل الأكثر حدة من المرض. يولد ما يقرب من 200 طفل سنويا مع EB في الولايات المتحدة. لا يوجد علاج ، أو علاج.
هل eB معدية؟
لسوء الحظ ، هناك العديد من الأنواع النادرة التي يمكن أن تسبب ألمًا كبيرًا وأمراضًا أكثر حدة. eb ليس معديًا ، فهو حالة جلدية وراثية (موروثة). لا يمكن القبض عليه من خلال التواصل مع الأشخاص الذين لديهم.