من المتوقع أن يبقى الفرد الذي يعاني من التليف الكيسي المولود في الولايات المتحدة اليوم على قيد الحياة لفترة أطول من 40 عامًا . متوسط عمر البقاء على قيد الحياة أعلى في الذكور من الإناث. مع استراتيجيات العلاج الحالية ، يجب أن يصل 80 ٪ من المرضى إلى مرحلة البلوغ.
هل يمكن لأي شخص مصاب بالتليف الكيسي أن يعيش حياة طبيعية؟
يختلف
العيش مع التليف الكيسي ، لأن جسم كل شخص قد يعاني من أعراض مختلفة وآثار جانبية. العمر المتوقع النموذجي لشخص لديه CF هو منتصف الثلاثينيات . مع تحسن العلاجات على مر السنين ، يعيش المرضى الذين يعانون من التليف الكيسي الآن في الأربعينيات وما بعده.
ما هو العمر الذي تموت من التليف الكيسي؟
اليوم ، يبلغ متوسط العمر المتوسط للأشخاص الذين يعانون من CF الذين يعيشون إلى مرحلة البلوغ حوالي 44 عامًا . غالبًا ما يكون الموت بسبب مضاعفات الرئة.
ما هو أقدم شخص ما عاش مع التليف الكيسي؟
كبار السن الذين يعانون من التليف الكيسي
كان أقدم شخص تم تشخيصه بـ CF لأول مرة في الولايات المتحدة 82 ، في أيرلندا كان 76 ، وفي المملكة المتحدة كانت 79 .
ما هو التليف الكيسي المرحلة النهائية؟
يتميز مرض الرئة في المرحلة النهائية بـ الخراجات والخراجات وتليف الرئتين والممرات الهوائية . يموت المرضى في كثير من الأحيان من التهابات الرئة الساحقة.
هل يمكنك العيش 10 سنوات مع IPF؟
تصبح أنسجة الرئة التالفة هذه صلبة وسميكة ، مما يجعل من الصعب على رئتيك العمل بكفاءة. تؤدي الصعوبة الناتجة في التنفس إلى انخفاض مستويات الأكسجين في مجرى الدم. بشكل عام ، يبلغ متوسط العمر المتوقع مع IPF حوالي ثلاث سنوات .
هل يمكنك تقبيل شخص بالتليف الكيسي؟
لا تصافح أو تقبيل الخدين من الأشخاص الآخرين الذين يعانون من التليف الكيسي . لا تذهب إلى حانة أو مطعم بعد الحدث إذا كان هناك آخرين مع حاضر CF.
هل يمكن للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي أن يكون لديهم أطفال؟
في حين أن 97-98 في المائة من الرجال المصابين بالتليف الكيسي يعانون >
في أي عمر يتم تشخيص التليف الكيسي عادة؟
يتم الآن فحص معظم الأطفال ل CF عند الولادة من خلال فحص حديثي الولادة ويتم تشخيص الغالبية حسب العمر 2 . ومع ذلك ، يتم تشخيص بعض الأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي كبالغين. الطبيب الذي يرى أن أعراض التليف الكيسي سوف تطلب اختبار العرق واختبار وراثي لتأكيد التشخيص.
هل يزداد التليف الكيسي مع تقدم العمر؟
تميل التليف الكيسي إلى أن يزداد سوءًا بمرور الوقت ويمكن أن يكون قاتلاً إذا أدى إلى عدوى خطيرة أو تتوقف الرئتين عن العمل بشكل صحيح. لكن الأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي يعيشون الآن لفترة أطول بسبب التقدم في العلاج. حاليًا ، سيعيش حوالي نصف الأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي بعد سن الأربعين.
ما هو الجنس الأكثر شيوعًا في التليف الكيسي؟
الذكور تمثل أكثر من 50 في المائة بقليل من جميع حالات التليف الكيسي (CF) ولكن عمومًا لها نتائج أفضل من الإناث حتى سن 20 عامًا تقريبًا.
هل التليف الكيسي عجز؟
إذا كنت غير قادر على العمل أثناء العيش مع التليف الكيسي وتحتاج إلى مساعدة مالية ، فيمكنك مؤهلاً للحصول على مزايا العجز . تقدم الحكومة الأمريكية مزايا الإعاقة من خلال إدارة الضمان الاجتماعي (SSA).
لماذا لا يمكن لمرضى التليف الكيسي لمس بعضهم البعض؟
يجب ألا يلتقي الأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي مع بعضهم البعض ، لأنهم يحملون البكتيريا داخل رئتيهم التي يمكن أن تكون ضارة لبعضهم البعض .
هل يجب أن أقوم بتاريخ شخص ما مع cf؟
على الرغم من أنك قد ترغب في تحديد الوقت أو قضاء بعض الوقت مع شخص آخر لديه تليف كيس (CF) ، فقد يكون أمرًا خطيرًا بالنسبة لك لمقابلته شخصيًا . عندما يكون لديك CF ، فأنت في خطر من أنواع مختلفة من البكتيريا التي لا تلحق الضرر بالأشخاص الأصحاء عادة.
هل CF قابل للشفاء؟
لا يوجد علاج للتليف الكيسي ، ولكن يمكن أن تساعد مجموعة من العلاجات في التحكم في الأعراض ، وتمنع أو تقليل المضاعفات ، وجعل الحالة أسهل في العيش معها. هناك حاجة إلى مواعيد منتظمة لمراقبة الحالة وسيتم إعداد خطة الرعاية بناءً على احتياجات الشخص.
هل يمكن أن يعيش الأشقاء مع التليف الكيسي معًا؟
على عكس العديد من المنظمات ، لا يمكن للمجموعات دعم التليف الكيسي ترتيب الأحداث للأشخاص الذين يعانون من المرض للالتقاء . نظرًا لأن رئتيهم مصابة بسهولة ، فمن الأهمية بمكان ألا يكون الأشخاص المصابون بالمرض على اتصال وثيق مع الآخرين الذين لديهم نفس التشخيصات.
يموت من التليف الرئوي المؤلم؟
أبلغ بعض مقدمي الرعاية عن تمرير سلمي وهادئ ، بينما يبلغ آخرون عن الألم والقلق في الأيام القليلة الماضية.
هل يمكنك العيش لفترة أطول من 5 سنوات مع IPF؟
تليف التليف الرئوي مجهول السبب (IPF) ينذر بصفحًا ضعيفًا. فيما يتعلق بمتوقع تليف التليف الرئوي مجهول السبب ، فإن متوسط البقاء على قيد الحياة المقدر هو 2-5 سنوات من وقت التشخيص .
ما هي المرحلة 4 التليف الرئوي؟
المرحلة 4: احتياجات الأكسجين المتقدمة (الأكسجين عالي التدفق عندما لم تعد آلة الأكسجين المحمولة وخفيفة الوزن تلبي احتياجات المريض) عندما لم يعد نظام توصيل الأكسجين المحمول الخفيف الوزن يلبي احتياجات المريض والأطباء سوف أوصي بالأكسجين عالي التدفق في نظام توصيل غير محمول.
لماذا يئن الشخص عند الموت؟
قد يصبح التنفس غير منتظم مع فترات عدم التنفس أو توقف التنفس أثناء 20-30 ثانية. قد يبدو أن أحبائك يعمل بجد للتنفس – حتى صنع صوت أنين. صوت أنين هو مجرد صوت الهواء يمر فوق الحبال الصوتية المريحة للغاية . هذا يشير إلى أن عملية الموت تقترب من نهايتها.
هل سيعالج Trikafta التليف الكيسي؟
trikafta هو دواء تحويلي يمكن أن يعالج ما يصل إلى 90 ٪ من الكنديين الذين يعانون من التليف الكيسي . إنه دواء دقيق ثلاثي الجمع (Ivacaftor و Tezacaftor و elexacaftor).
ما هي علامات الموت القريبة؟
تغييرات التنفس: فترات التنفس السريع و لا التنفس ، السعال أو التنفس الصاخب . عندما يكون الشخص بعد ساعات من الوفاة ، ستلاحظ تغييرات في تنفسه: يتغير المعدل من المعدل الطبيعي والإيقاع إلى نمط جديد من العديد من التنفس السريع تليها فترة من عدم التنفس (توقف التنفس).